Європейське товариство муковісцидозу (ECFS) офіційно запустило свою оновлену цифрову платформу – pr.ecfs.eu, передовий та зручний у використанні портал, який забезпечує повний доступ до інформації та даних з реєстру пацієнтів Фонду муковісцидозу. Ця ініціатива є важливим кроком уперед у покращенні прозорості, доступності та співпраці в рамках міжнародної спільноти муковісцидозу (МВ).
Про реєстр пацієнтів ECFS
Реєстр пацієнтів Європейського товариства муковісцидозу (ECFSPR) є одним з найбільших у світі сховищ даних, присвячених муковісцидозу (МВ). Заснований у 2008 році, він тепер містить детальні позслідовні дані за період з 2008 по 2025 рік. Наразі реєстр містить записи понад 54 000 осіб, які живуть з муковісцидозом у 40 країнах європейського регіону, визначеного ВООЗ.
Реєстр хворих на муковісцидоз (МВ) за 2025 рік дозволяє дослідникам, клініцистам та розробникам політики у сфері охорони здоров’я аналізувати тенденції, оцінювати результати лікування та покращувати догляд за пацієнтами. Завдяки цим даним ECFS підтримує розробку національних стратегій, просуває епідеміологічні дослідження та сприяє прийняттю рішень у сфері охорони здоров’я на основі доказів.
Комплексна звітність та щорічний аналіз даних
Щороку ECFS публікує детальний щорічний звіт про дані реєстру пацієнтів з МВ, який пропонує прозорий огляд клінічних результатів та демографічних змін у популяції хворих на МВ. Щорічний звіт про МВ за 2025 рік продовжить цю традицію, надаючи найактуальнішу інформацію про поширеність захворювань, прогрес у лікуванні та нові виклики по всій Європі.
На додаток до повних звітів, ECFS випускає основні звіти – спрощені резюме, розроблені для пацієнтів, їхніх сімей та команд догляду. Ці звіти допомагають зробити наукові дані доступними для неспеціалістів, підтримуючи обізнаність громади та спільне прийняття рішень.
Новий портал pr.ecfs.eu централізує ці публікації, дозволяючи користувачам переглядати історичні дані, завантажувати звіти та отримувати доступ до інструментів візуальної аналітики.
Глобальна платформа співпраці
Хоча Реєстр ECFS має європейське коріння, тепер він розширює свою діяльність за межі континентальних кордонів. Починаючи з кінця 2025 року, кілька неєвропейських країн приєднаються до партнерського проекту ECFSPR, обмінюючись анонімними даними пацієнтів, щоб зробити свій внесок у ширше глобальне розуміння муковісцидозу.
Дані Реєстру пацієнтів Фонду муковісцидозу залишаються важливими для оцінки якості лікування, підтримки планування охорони здоров’я та стимулювання інновацій. Завдяки цьому розширенню ECFS зміцнює міжнародну дослідницьку співпрацю та гарантує, що голос кожного пацієнта з муковісцидозом сприятиме формуванню майбутнього медичного обслуговування.
Доступ та участь
Усі європейські країни, визначені ВООЗ, запрошуються до безкоштовної участі в Реєстрі пацієнтів ECFS. Центри-учасники отримують доступ до онлайн-платформи збору даних, навчання та аналітичної підтримки від спеціалістів ECFS.
Платформа побудована за принципом відкритої співпраці: шляхом збору, стандартизації та обміну реальними даними, ECFS надає спільноті пацієнтів з муковісцидозом можливість перетворювати інформацію на вплив.
Для отримання додаткової інформації та ознайомлення відвідайте офіційну платформу: Cf Patient Registry Annual Data Report.
